名医堂第321期：儿童肿瘤治疗有难度，放疗专家

儿童恶性肿瘤发病率近十年来以年平均2.8%左右的速度增长，儿童肿瘤已经成为仅次于儿童意外伤害的儿童第二大死亡原因。放射治疗是治疗儿童恶性肿瘤最常用的方法之一，在儿童肿瘤治疗方面也起了非常大的作用。今天我们非常高兴地邀请到了北京丰台右安门医院肿瘤诊疗中心的申戈老师，为大家讲解关于儿童肿瘤放疗的相关知识。

主持人：大家好，欢迎收看《名医堂》。儿童恶性肿瘤发病率近十年来以年平均2.8%左右的速度增长，儿童肿瘤已经成为仅次于儿童意外伤害的儿童第二大死亡原因。放射治疗是治疗儿童恶性肿瘤最常用的方法之一，在儿童肿瘤治疗方面也起了非常大的作用。本期节目我们很高兴地邀请到的是北京丰台右安门医院肿瘤诊疗中心的申戈老师，为我们讲解关于儿童肿瘤放疗的相关知识，申老师您好，欢迎您来到我们节目。

申戈：主持人好，各位腾讯网友大家好，非常高兴来到咱们《名医堂》节目。

主持人：非常欢迎您。刚才我们讲到说儿童恶性肿瘤，大家都知道肿瘤好像还是在成人的发病率更高，儿童肿瘤它的发病有什么特点？和成人相比有什么区别呢？

申戈：儿童肿瘤原来咱们叫哑科，儿科叫哑科，为什么？特别小小孩，他讲不出来自己的感受，讲不出来自己的难受，讲不出来有什么不舒服，所以他讲不出来医生就无从下手，这是一个难点。 再一个，儿童肿瘤发展得非常快，有时候转移、复发很快，但是他又对治疗非常敏感，不管是放化疗都非常敏感，跟成人肿瘤相比，儿童肿瘤治愈率还要高一些。所以特别值得治疗，好多一看孩子得病算了，实际上很可惜的。 还有一个，就是儿童肿瘤治疗，尤其是放疗之后，有一个后遗效应，你现在放疗有问题，就是给个剂量之后，5年、10年、20年，他在生长、在发育，所以对他的后续的生长发育有一定影响，后续的晚期反应。成人不会，成人他生长比如说18岁长那么大个了行了。你这个小孩不长个了，比如放疗完了以后不长个了，放疗完了以后这边畸形了，放疗的这边不长，畸形，这边正常长，所以儿童肿瘤的放疗有这个问题。

主持人：所以有一些优势，就是他更敏感，然后更值得治疗？

申戈：对。

主持人：但是也有劣势，就是治不好的话容易引起孩子后面发育不正常？

申戈：还不是治不好，是治好了。

主持人：单纯指肿瘤治疗治好了？

申戈：治好了以后，他生存时间长了，他的副反应出来了。所以把控这个分寸很重要。

主持人：您刚才讲的说孩子生长发育，那肯定是脑部的肿瘤，也就是说儿童肿瘤的话在脑部发生会比较多吗？

申戈：儿童肿瘤分类大概是这样，一个是血液系统肿瘤，就是白血病。

主持人：这个我们都常听说。

申戈：对，这个常听说。还有神经系统外的肿瘤，比如说神母，腹部的，还有发生在神经系统的纵膈的、腹膜后淋巴结、腹膜后的神经，就是神经系统的神母，还有横纹肌肉瘤，还有尤文肉瘤，还有眼眶的肿瘤，这些是颅外的。像颅内的有髓母，最常见的，后颅窝这个地方，脑室，还有就是生殖细胞瘤，生殖细胞瘤有时候尿崩尿特别多，喝的水特别多。有时候个长不起来，这个就是生殖细胞瘤，生殖细胞瘤也是很有特点的一个肿瘤，对放化疗非常敏感。当然还有其它的肿瘤，像什么食管膜瘤，还有胶质瘤，还有ATRT等等，神经系统肿瘤也很多，影响神经系统的症状。 那么外周的比如说腹部包块，一摸有一包块，没太在意，长大了，肾母多。但是眼眶肿瘤、鼻腔肿瘤容易发现。

主持人：所以就是长在面上了，能看出来？

申戈：对，它大就是这么几大类，神经血液病除外以后，还有淋巴瘤，淋巴瘤很尴尬。

主持人：儿童还长淋巴瘤。

申戈：也有。

主持人：我一直以为淋巴瘤是青年发病率比较高。

申戈：青年有，有的人把它分到血液病里头，有人把它分到实体瘤里头，淋巴系统，所以有的医院他分得有点尴尬，因为他跨界了。但是我们今天讲的放疗，我们主要说的是实体瘤，就是这个实体能看到。

主持人：除血液病以外的其它的瘤子？

申戈：对，包括神经系统内的和神经系统外的。

主持人：颅内的和颅外的。

申戈：神经系统是说脑内和脊髓，因为神经系统头部的瘤子有时候顺着脑脊液可以走到脊髓里头，转移到脊髓里头，所以它播散，所以我们有时候预防性的放疗头部和全脊髓。

主持人：儿童恶性肿瘤都是良性的还是恶性的？

申戈：有良性的，有恶性的。

主持人：哪也长？

申戈：比如说同样是肾母它有偏良性的，比如说同样是髓母也有偏良性的，现在越来越分得细了，原来就是切一块下来，显微镜一看，OK，这个是良性、恶性的，形态学的，髓母结节型、经典型，结节型好一点，渐变大细胞差一点。 现在怎么着呢？是把这个要基因分型，分析他的基因，越来越细了，SHH，G3还是G4，还是wint。他这么分，他觉得我分得细，但是现在还不成熟。你像我看的有一些分的挺好的，病号来了说我基因分型挺好的，一年复发了，就是治疗小孩三岁以下不太积极。不是这样的，基因分型现在有的也有不太准确的地方，但是总体来讲有这个方向，很多基因，你看成人肿瘤也是这样，肺癌原来分腺癌、鳞癌，腺癌现在分了有没有EGFR突变，没突变有没有靶向。它是这样。所以儿童肿瘤也是分得很细，同样一个肿瘤有偏好一些，预后好一些的，有偏预后差的，有更差的。

主持人：难度很高？

申戈：细分。

主持人：细分领域。很多人都会关注儿童肿瘤发病的年纪。

申戈：从时间从小到大都有。

主持人：从小是从什么时候出生？刚出生？

申戈：都有，像有从娘胎里带的，比如说怀孕的时候受辐射了、受感染了，受病毒感染病肝炎，还是其它的病毒感染了，还有辐射，还有遗传，都是出现这个的原因。所以儿童肿瘤有的用药物，为什么有的怀孕的感冒的说不敢吃抗生素，为啥？怕影响。实际上这个因素也没有那么清楚，但是有可能，但是这里面遗传是一个原因，辐射是一个原因。你看有的人iPad搁在这手腕上，睡着了，iPad搁手上结果手麻了，这个都属于辐射损伤。

主持人：现在儿童肿瘤的发病率高不高呢？

申戈：发病率看跟谁比，要跟成人比还是没那么高的，因为总体的一个人群还是没那么高。但是比如说小小孩他的肾母高。

主持人：什么叫肾母高呢？

申戈：肾脏出的母细胞瘤，肾母细胞瘤。

主持人：就是单纯讲这个疾病它的发病率更高一点？

申戈：对，有的疾病比如小一点的孩子，有的疾病大一点的孩子，大概是这样，尤文肉瘤、横肌什么大一点的孩子多一点。就是不同的病种在不同的年龄，像我们比较少见的ATRT在小小孩儿多，三岁以下孩子发病转移可快了。他们现在专门有这么个群，这个少见的恶性程度高的，他们自己家长建一群，哪哪哪管放疗的，哪哪哪管化疗的。

主持人：这个放射治疗在儿童肿瘤治疗方面您觉得优势主要体现在哪些方面呢？

申戈：放疗其实对于儿童肿瘤来讲是非常必要的，因为儿童肿瘤一个是敏感，就是说给点阳光就灿烂，给点射线就好使，效果非常明显。放疗你像在儿童肿瘤里头，一个是用在手术以后，手术前用得少，因为外科大夫觉得放疗以后再手术费劲，纤维化什么影响，但是手术以后做放疗，因为手术比如说包括包块粘着血管了、粘着神经了，还粘得特别紧，或者手术大夫切着费劲，他勉强切下来以后，残余的那些肿瘤。 化疗是一方面，但是化疗有些耐药，他不敏感，而且化疗的局部的作用要比放疗差多了。放疗我就对着这照，而且儿童肿瘤特别敏感，你像咱们胃肠道的耐受剂量可以到40到50cGy，儿童肿瘤你放30、20就够了，肿瘤就杀掉了，多好。所以肠子也没受什么损伤，也能耐受，瘤子还给他杀掉了，所以这就是儿童肿瘤，成人没有这个，成人你恨不得你给他60cGy，就是很高剂量的剂量，瘤子还杀不死，肠子已经穿孔了。 当然我们放疗肯定是以正常组织的耐受剂量为主的，所以儿童肿瘤有什么全副照射的，因为他敏感，我全副一照，尤其有些瘤子比如肾母手术又破了，或者之前长着长着破了才去手术，他瘤细胞满腹都是。我这个全副一照好了，就管用了。比如脊髓全中枢，咱们刚才说脑袋和脊髓散中枢，全中枢都有播散了，好，我全中枢给他照一照。剂量不用太高就能管用，就能预防住他的复发，这是一个术后的一个。还有就是转移了以后，出现有肿块了以后，化疗化半天化不动。现在好多你像北京比较著名的儿童专家，儿童群里都知道孙黎明，世纪坛的，还有儿童医院马晓莉，还有张俊平，这都是内科专家。

主持人：张主任我们采访过。

申戈：对，内科专家，他们有时候化疗化疗化不动了，这不行了，就找我们，放疗去吧。为什么？因为化疗耐药，不行这个瘤子它是多克隆，什么叫多克隆，有的长起来了对这个药敏感，有的对那个药敏感，有的哪个药都不敏感，那对谁敏感？放疗敏感，一照好了。

主持人：那成人治疗肿瘤大家都知道以手术为主，放化疗为辅，我不知道在儿童肿瘤治疗方面会反过来吗？还是说放疗的效果比成人更好？

申戈：您说得对，一个是放疗效果好，一个是手术还是应该做的。另外您说成人里头，刚才咱们谈到夏廷毅夏教授，他就是说放疗比手术厉害，他是这个意思，但是现在放疗一个是机器少。

主持人：有一些局限性？

申戈：没那么多机器，有一个机器就满了，干不过来这个活。再一个就是大家认识还没有认识到有的病种放疗能代替手术，没有达到一定的认识，所以觉得放疗不如手术多。实际上放疗很多的应用的情况，比如说复发的，比如说耐药的，比如说脑转移、骨转移减轻症状的，就是特别晚的那种一放好了，有立竿见影的效果。很多包括内科、外科大夫没有认识到放疗有这么好的效果。所以您说成人肿瘤，其实成人肿瘤也需要放疗。儿童肿瘤就因为他敏感，放疗一照。

主持人：一下就能看到效果。

申戈：对。

主持人：您觉得儿童肿瘤在放疗方面有存在哪些难度吗？因为搞儿童肿瘤的大夫本身就不多，然后又搞儿童肿瘤放疗的专家就更少了，全国应该也没有几位吧？

申戈：因为放疗本身就有难度，放疗你要懂放射生物，就是放疗对这个组织有什么作用，有什么影响，还有放射物理，就是这个设备，这个机器有什么特点。有的家长说我要TOMO、我要质子，不是，各个设备有个设备的特点和适用的范围，适应症。咱们国家现在重离子质子慢慢也会上的，这些高端设备它有它的特点，也不是万能的。一个是要懂很多这些，还有影像，好多内科大夫对这个影像他不需要那么重视，他不需要看那么仔细。放疗科大夫你必须看好片子，你是这个地方放疗完了以后，这个是进展了没进展，你是放疗是包是不包，他非常讲究这个影像学。所以放疗本身就是有很多门槛。 儿童肿瘤又更麻烦了，你搞儿童肿瘤的有很多难度，就像您说的难度在哪里呢？一个成人你让他上床他就上床了，你让他别动他就不动了。儿童你让他上床哭啊闹啊，他不明白，我们得哄着、逗着。再一个他躺在那不老实，他动。放疗要求呢，不能动。

主持人：找准位置？

申戈：你动了他照偏了，咱们老说放疗，实际上放疗就是用射线治疗特定的部位。现在有计算机有很多智能，肿块多大，我射线摄影就多大，当然要扩大一点，把潜在的一些病灶包里头，现在很精准。很多医院把放疗、放射搁一块，放射是用射线来诊断，包括CT、X光片、核磁，这些是诊断。用射线来治疗，精准治疗，现在都是精准治疗。

主持人：放射跟放疗不是一回事儿？

申戈：放疗是用射线小范围地精准照射。

主持人：所以准确讲应该是放疗。

申戈：儿童放疗有时候需要麻醉，他不上去。

主持人：孩子要给他打一点麻醉？

申戈：有的是静脉麻醉，有的是肛门里头灌点水，有的时候熬着，熬着熬着睡着了，有时候我们那个机器忙起来，让他们半夜照去，半夜就睡着了。有的时候孩子稍微大一点的，一次两次他就知道了，没啥就躺那待着。其实放疗一开始他反应没那么明显。

主持人：没有疼痛感？

申戈：没感觉，就跟你在外头比如说晒太阳皮肤最后回来两天红了，一个射线是有一个滞后效应，当时照了以后他有点反应，但是还有一个滞后的反应。比如说一周、两周以后甚至一个月、两个月以后，甚至是三年、五年以后，这个滞后效应还在。

主持人：什么叫滞后效应？皮肤是会红一点还是会怎么样？

申戈：你比如晒太阳，你出去晒太阳以后过两三天回来以后皮肤红了，放疗照了以后，比如说照垂体了，里头生长激素就分泌不出来了，那么这个孩子不长个了，这是后遗效应。比如说照椎体全脑全中枢，就是这个股骨还在长，但是这个坐高影响了，他就不长了，他坐着的时候他矮，他该生长的时候不生长，那么要影响三年、五年、十年，尤其越小的孩子影响越大，所以这就是滞后效应。

主持人：那儿童主要在治疗的时候他不听话，然后使用的时间要比成人放射治疗一次是不是要花更久的时间？

申戈：好家伙，给一个孩子折腾，折腾半天，成人都治三四个做完了。

主持人：您最小的给多小的孩子做过？

申戈：我在原来单位有射波刀，在307医院有射波刀，我们治的最小的9个月。9个月小孩脑袋脑室那挺大肿瘤，用射波刀照了，效果挺好，影响很小。现在我们有X刀，X刀比射波刀精准度差点，但是也行，就是小小孩一般我们不会最大范围照，因为尤其是头部，尤其是影响他的智力，影响他的发育，影响很多地方，不会使劲照。

主持人：您为什么选择了难度这么高，人群又这么少，本身放射治疗它的门槛又比较高，又有技术门槛，然后又有设备门槛，您当时是怎么选择这么一条路去发展呢？是什么契机呢？

申戈：我比较喜欢挑战，我觉得是原来在内科，我原来在307医院，307医院它是放疗发展比较早的，因为他是研究核辐射，所以放疗研究得比较早。一开始放疗和内科在一块，因为当时内科没几个药，九几年没什么药。我觉得放疗难度大，我就愿意学放疗。放疗越搞，后来我们就进了好多设备，放疗有射波刀、伽马刀、加速器，所以我还挺感谢307医院的。在那用设备治了好多病人了，包括放疗从头到脚的肿瘤，从小小孩到我们这最大的年龄97岁。

主持人：从9个月到97岁您都治过？

申戈：对，从头到脚的病。也跟我老师申文江申教授学了好多。

主持人：申教授也是307医院的？

申戈：不是，他是北大的。但是我们那时候聘他帮我们指导工作，也是我老师，可好了，申教授。

主持人：所以您学放射治疗的时候，您当时就觉得这个领域非常有前途而且非常有挑战。

申戈：前途我不知道，我就知道有挑战，有难度，我就觉得我这人喜欢挑战，不喜欢坐享其成。

主持人：现成的东西不喜欢，喜欢有难度的。

申戈：307医院放疗科从零开始，那是我给弄起来的。从零开始，现在我到了右安门医院军队改革，我到了右安门医院还是从零开始。

主持人：您就喜欢这种挑战的感受。后来慢慢地就转到儿童肿瘤方面，你发现这个更难是吗？

申戈：对，放疗因为一个是社会需要，我认为一个是放疗本身就应该大力宣传，儿童肿瘤的放疗更应该大力宣传，而且应该有一个培养体系。我们在学校学学什么，这些都没有。

主持人：你学的是内科。

申戈：都是工作学习，我们当时内科就是307内科是放疗和内科在一块，当时你当这个医生，你又要管放疗，又要管内科，所以我觉得放疗不会，难啊，我就去琢磨、学习，我到医科院肿瘤医院进修过两次。所以我觉得这个难度大，我却觉得有意思，得自己琢磨，还得跟申教授老前辈多学。 放疗是特别需要，尤其是儿童肿瘤，全国专门搞儿童肿瘤的就是上海新华医院讲蒋马伟。

主持人：就您两位吗？

申戈：这个不是，有一个抗癌协会里头，就我们两个委员在里头，太少了。

主持人：不是一般的少。您在慢慢地转到儿童肿瘤，发现是不是越来越多的这种患者都主动来找您？

申戈：因为从事的人少，然后社会又特别需求，又特别需要，所以我觉得很有意义的一个工作，我们现在有一个贾海威贾主任，他就是右安门医院的，他原来是海军总院的，现在也到右安门医院，他也水平非常高，儿童肿瘤放疗的水平非常高。所以我觉得也希望有越来越多的单位和个人能够把儿童肿瘤放疗能够重视，能够搞起来，特别是有些大医院，当然大医院本身成人他都治不过来，儿童他更忙不过来了。你想他忙活一个儿童肿瘤，成人那能做三四个了，何苦呢？他忙不过来。但是确实儿童肿瘤特别需要，效果又好，剂量不用太高，效果又好，又有需求，何苦不治呢？

主持人：刚才讲到治疗难度的时候，您主要就讲说这个孩子他老动，然后不太听话，在其他的方面比如说身体条件或者等等方面还有没有难度呢？

申戈：有啊，小孩他有时候吃饭费劲，你像我们那有个脑袋放疗癫痫了，其他都行，说笑都行，就是不张嘴吃饭，吃饭不行，营养不行。

主持人：吃饭不行跟放疗也有关系吗？

申戈：他身体受不了，你不吃饭，人是铁饭是钢，没有补充，没有能量进去他身体受不了。还有放疗完了以后有血象的问题，比如说儿童肿瘤经常全脑全脊髓一放，血象不够，白细胞不够。

主持人：这个属于放疗治疗后的并发症的？

申戈：是的，所以需要身体要好一些才能盯得住，要不然受不住。

主持人：所以吃东西要好好吃，还有您刚才讲的并发症是？

申戈：白细胞下降、血色素下降、血小板下降，这都是骨髓抑制的一个表现。

主持人：还有就是您刚才讲的生长有可能也会受到一些影响？

申戈：那是放疗的远期不良反应，这个讲起来话更多了，比如说激素水平差，性激素，就是将来生育的问题，生长激素，你不长个了，还有甲状腺激素，还有皮质激素。缺什么激素就补什么激素，你要不补，那影响大。所以内分泌这个影响，还有智力，智力其实还在其次，你看他外形，一看这小孩个矮，比如说这边有问题，面部的比如说眼睛这边放疗了，这边不发育了，这边长，这边小，这边大，不对称。有的时候这边肾母比如说放这边，他这边就侧弯，都会有畸形的问题。还有腿上有问题的时候，一放疗，这腿弯了，走路就是颠着走了，这些都是问题。

主持人：不管从近期还是远期听起来都有点吓人，这些并发症和不良反应发生率高吗？

申戈：还是高的，而且是确定的，但是为什么确定有这些不良反应还要照，因为首先是活着，首先是生存，首先是放疗给他带来的益处。我们也是在衡量，很多时候为什么儿童放疗医生难做，他要衡量，我又要控制这个肿瘤，又要让他的不良反应少，将来的影响小。那这个剂量小了，控制不住，很容易复发了。我经常见的，因为医生都是善良的，他觉得感觉剂量高了以后，将来影响多，他就不愿意给高剂量。但是正常组织能好一点的，肿瘤组织也好一点，肿瘤容易复发。

主持人：没杀死。

申戈：这一点是在钢丝上走，你稍微往这边偏一点，不良反应重，往这边轻一点，肿瘤起来了。我现在有时候做二次放疗，全中枢的二次放疗，全国没有几个做的。他复发了，肿瘤在长，药物不管用，手术没法做，你怎么弄？再放疗，国外报道的也很少，有报道的，全脑全中枢放疗的，但是影响大。一次放疗心里都打鼓，二次放疗你想想。所以这个也是一个难点。 再一个就是家长对后遗症的恐惧。一开始觉得这么多反应，这么多的恐惧，他不治，不治等着吧，肿瘤长起来治不治，肿瘤长起来治晚了，不如一开始治。

主持人：还是早治好。

申戈：所以放疗这个知识概念，成人没那么多事，成人你放呗，他没有生长发育的问题，没有智力那么多需求的问题。成人比儿童好，就是这方面要轻松，医生也轻松一些，家属也轻松一些。

主持人：而且自己也可以做一些判断，但孩子自己做不了什么选择。

申戈：你说得对。

主持人：家长会怕埋怨，长大了会考虑这个因素。

申戈：那时候很早了见到一个鼻咽癌的病人，他说这个副作用那个副作用，张嘴张不开，口干什么的，那时候放疗技术还不行，十、二十年前，我说你至少活着呢。活着是硬道理，因为肿瘤复发我们见了很多，因为放疗剂量、放疗范围不太够，结果复发了以后非常麻烦。再治再放疗再治非常麻烦，那么就会影响寿命。肿瘤发展起来，以后挡不住。所以权衡利弊有时候还是不容易的。

主持人：我想知道关于儿童肿瘤放疗这个治疗在国际上是有这样的一套成文体系吗？

申戈：有规范，有体系，比如说生殖细胞瘤什么样的要做全脑，比如说我打化疗要做就做全脑就行，什么时候要做全脑全脊髓，要加上去，什么情况要做什么样的治疗。比如说肾母手术三四期的，手术以后我要照多少剂量，这个也是随着大家在研究在变化，指南也在变化，大家经验也在变化。一开始觉得不放心，给他剂量比较高，后来发现低点也行。另外化疗药上现在化疗也在进步，也会帮助把剂量降低一点，但是降低了以后发现不行，复发率高，又升高一点。所以整体在进步、在规范，也是在不断地变化。

主持人：所以您在临床上做儿童肿瘤做了多少年了？可以透露吗？

申戈：我是2008年在307开始组建放疗科，那个时候开始，那时候也是请申教授，申教授一开始搞儿童肿瘤放疗的，找他来指导，跟他学习，10多年了。

主持人：11年。

申戈：对。

主持人：所以在您的临床的治疗的过程中也不断地去发现问题，会有一些书本上没有见过的问题发生吗？

申戈：经常地感受恨铁不成钢，恨铁不成钢的一个是恨家长他没有这个概念8意识，他不来放疗，一个是放疗晚，等瘤子起来再放疗，一个是有的放疗范围给的剂量不够，有的时候不该放疗的给放疗了，各种都有。所以有时候也觉得也许就是这种研讨，你看内科的研讨会很多，出来一个药大家来讨论，很热烈。放疗叫曲高和寡，他没多少人懂。他讨论起来大家难度又大，临床的经验、临床的教训就更宝贵。所以也希望有更多的这种讨论。

主持人：我们放疗圈自己的专家在学术上应该也会常做一些交流。

申戈：放疗圈小，人少，搞儿童的每次放疗的讨论会，都是从早上8点到晚上6点，没有人走，为什么？就是因为放疗的问题太多，放疗需要讨论得太多，大家都特别积极地学习，可是仍然有很多问题，尤其是儿童肿瘤放疗更少，搞儿童肿瘤放疗的更少。

主持人：搞儿童肿瘤的专家应该也不是特别多吧？

申戈：对，反正有点需求大，从事人员少。

主持人：我们知道成人肿瘤会经常在难治的一些肿瘤方面，大家会做多学科讨论，MDT，我不知道在咱们儿童肿瘤会不会也有这样的全面的一个解决方案？

申戈：这个非常重要，我觉得MDT非常重要，你像我们专门有另外一个节目给讲MDT的事。MDT是什么意思呢？就是外科的、放疗科的、内科的大夫来讨论，包括病理影像大夫，大家坐在一块讨论这个，这个叫MDT。但是我们现在每个大夫都很忙，没法这种MDT。怎么办呢？比如说我就让病人自己，有时候我们电话联系，比如说跟儿童医院的王汉民王教授，他手术非常厉害，我说你的病人就是切到什么程度你找他去。比如说天坛的儿童肿瘤的，像原来是李春德，现在宫剑像很多教授，他做完手术，还有三博的吴斌，还有玉泉医院的张玉琪，这个圈很小。

主持人：张主任我们也拍过。

申戈：做儿童肿瘤手术的还有天坛田永吉，做儿童肿瘤手术的没几个人，大家都很熟，都知道，有什么问题打电话也行，让家属去问也行。内科的就是孙黎明、张俊平，还有就是张伟令，同仁的，是黄东升他们那主任，还有马晓莉，秦虹是外科的，其实这个圈里外科、内科北京的就这么多人。

主持人：您说的都是大咖级的，哪个专业大咖级的人都是比较少的。

申戈：不是，MDT的形式就是让家属跑去，我说这个你找外科大夫去问，这个你找内科去问，内科大夫说去找申大夫看看放疗行不行，是这种形式。

主持人：不像是在一个医院里大家统一的这种？

申戈：不是同时同地，而是异时异地，更灵活更方便，不是一个医院，是多个医院，我们希望做一个北京市大的机器里头的一个零件，就是一个大的MDT团队里面的一个组成部分，这样的话我们希望更专业，也能够跟大家配合得更好。

主持人：咱们的团队跟国外的专家有没有经常做一些交流或者是做一些学术上的讨论呢？

申戈：这个还不多，一个是我们孙黎明是德国的研究生，张俊平是美国那边的，我们外科的王汉民他是跟香港那边有联系，但是每个学科交流一个是频率不可能太高，一个是大面上的原则的指南的这种，我们也有这种高端的这种病人，他要花不少的钱去国外，我们也有这种机构，跟国外的教授通过视频来远程会诊，但是这个效果怎么说呢，尤其放疗，那次是跟美国的在视频，肉瘤的一个病人。他要盆腔放疗，他说要质子。但实际上这种有时候复发它是多因素的，你不是说就这一次我放疗就很精准，就能够控制周围的复发、控制远处转移，不是这样的。我们会多方面考虑，也有的有这个需求，这也是一种形式。

主持人：主要是患者自己也有一些参考权的，比如说是不是要去做MDT，是不是要找国外的专家给一些建议，也可以去做一些？

申戈：对，我们跟台湾的他们有质子照射，也是沟通比较方便，但是那次台湾质子的来这儿跟我们交流，也是讲质子它是可以减轻一些不良反应，但是疗效其实跟放疗差不多。 这里面关键是什么呢？就是他画这个靶区，质子要是画得漏了，我因为我见到有这种病人做质子，照完了以后边上复发了。质子的特点是到这以后，剂量后头就一点没有了，X线这后头还有。那么你如果画得少，他这个地方的瘤子就长起来了。所以放疗的关键在于对这个疾病的认识，该不该放疗，它是容易转移到哪去。还一个就是对影像的认识，我这个范围画多少。还一个就是对剂量的认识，我多少剂量合适。所以这里面比较复杂，讨论起来就一个病例来讲就会讨论很长时间，疑难病例就会讨论很长时间。放疗还有一些影像学的变化，你像有时候他们为什么医院有时候愿意找我，这个是放疗引起的假性进展，就是放疗以后造成的影像学变化，放完以后假性进展还是真的肿瘤又长了，那是好多人放疗以后的假性进展，但是有的时候真是肿瘤在长，尤其是胶质瘤，胶质瘤它放疗以后，假性进展、真性进展，林松，天坛很牛的一个大夫，天坛有几个牛的大夫，什么林松、高志贤、谢坚这帮人做手术做得可好了。 就是你再切得好的，也会复发。放疗以后那个影像半年之内很容易有瘤子，你说他是假性进展，实际上里头已经有瘤子了，所以胶质瘤跟别的不一样，尤其是胶母。但是其它的有时候髓母、室管膜馏，有时候照完了以后，那个影像这个不一定是真的进展。

主持人：所以每个都要不同地对待。

申戈：要仔细，我专门跟病号讲这么一个题目，叫做合格的家属。

主持人：对，下一个问题正想问您家属应该怎么样做呢，您就自己提到了。

申戈：要做合格的家属，因为我们看片子会从头到尾的片子都要拿过来看，对照，有的病号说我复查了新的片子，你给我看看，我说不行，你得拿老片子一块对照看。你看到我这儿来的，我说你首先你要把手术记录拿过来，手术是怎么做的，甚至我跟他们外科的，我说你们手术记录应该把手术的时间写上，为什么呢？你是三小时做下来的还是一个小时做下来的，那说明难度不一样，说明你切的范围不一样。所以你要把手术记录拿来，要把病理的报告拿来，再一个要把手术之前的片子、手术后的片子拿来，就是这个资料要找全。我现在都教病人自己看片子，学嘛，要家属要注意学习，要爱学习才行，我喜欢爱学习的。学习一个是你要上网查，你懂这个东西。我特别鼓励大家进入到专病的一个群里头，大家会互相问这个要不要放疗，这个要不要放疗。

主持人：所以您喜欢家长挑战您一些问题？

申戈：我喜欢家长能这样，好沟通，各种家长，有的家长说你就给我治，我听你的，不是这样的，我希望跟家长有个沟通，有个交流，告诉他有什么正反应，有什么副反应，有什么短期反应，有什么长期的不良反应，咱们为什么这么权衡，这么选择，为什么是这个剂量，为什么这个剂量，为什么这个范围，为什么这个范围。那么你这个片子包括记录病人的大小便，小便次数多啊少啊，大便好几天没来你得说你，我教他们数脉搏，一分钟多少次，发烧了次数高。他的食欲，还有情绪，没事拿本记下来。病号今天用什么药了，今天放疗了多少次，今天有什么检查结果都给记下来。 原来我管过一个乳腺癌的，她是一个航天总工，那家伙记录非常详细。这个病人今天是干啥了，今天什么反应，今天用什么药了，今天大便、小便、脉搏、血压多少。

主持人：所以都应该把它给记录下来？

申戈：这才合格。一个是学习，一个是保存资料，一个是记录平时的症状体征。

主持人：天哪，要记到这么细，本来我们以为治疗都是医生的事儿，看来不是的。

申戈：医生没有那么多的精力时间来关注这个，有的把片子搁车上晒太阳，晒完了以后都没法看了，那不行。

主持人：所以您刚才提到三点：第一是要学习，第二是要记录，第三，要注意症状反应。

申戈：保存资料，所有的资料要保存好，拿来以后资料很完整，而且你最好能够总结出来，提纲携领地告诉，你那花功夫了，到大夫这儿就省时间了，省大夫的时间也是大夫更多的花心思来给你想办法想治疗方案的时间。

主持人：我以后要把我的看病记录全都记下来。

申戈：非常仔细地记录下来，这样的话对于病人本身是非常好的一个帮助，对于医生来讲节省时间，省得问那么多。

主持人：我的病历本都是这儿扔一本，一会去看病又买一本，应该像这样的8患者挺多的吧？

申戈：所以要做合格的家属不容易，需要学习一下。

主持人：确实不容易。好，申主任今天其实咱们聊了很多，关于本身咱们儿童肿瘤放疗方面，我觉得大家都有很多的认识了，并且您也讲到了怎么样如何做一个合格的患者家属，特别得好，也特别得实用，最后也希望您再总结一下我们本期的节目，再给我们这些患者家属朋友们再给他们一些意见和建议，好不好？

申戈：谢谢，非常高兴来到咱们《名医堂》，来到咱们《名医堂》能够跟更多的这种腾讯的观众交流，尤其是有助于儿童肿瘤的这种治疗诊治，特别是儿童肿瘤的放疗的诊治。另外就是希望能够有更多的专业的大夫能重视这个领域。另外就是病人家属也是希望有更多的知识，做更合格的家属，来早期诊断、早期治疗，这样的话让肿瘤得到更好地控制，病人也更长期地生存。谢谢。

主持人：好的，谢谢申主任做客我们本期《名医堂》节目，我们这次节目就到此结束了，下期再见。

申戈：谢谢。